2024年1月23日至24日，第十三届公益节暨2023ESG影响力年会将在北京举行。

公益节是最具知名度与影响力的公益盛会。本届公益节将以全面线下的方式举行，内容设置丰富多彩，设有开幕式、全体会议、专场论坛、致敬盛典等主题活动。今年公益节特别设置2023“有温度的品牌”展，以展示社会创新与公益践行成果。公益节期间还将举办2023ESG影响力年会活动，共促可持续发展。

 以下是中国出生缺陷干预救助基金会副秘书长 王紫薇在第十三届公益节暨2023ESG影响力年会上的精彩演讲，由云现场整理。

尊敬的各位公益伙伴，到场的来宾们大家好，大家看到的守护未来，让爱无缺其实是我们这些年做公益项目一直的LGOG，也是我们的初心。我不知道在座有多少人，可能做公益的做健康行业的各位老师会了解出生缺陷，其实像我们熟知的比如说唇腭裂，孤独症，先心病，这些都有出生缺陷，但出生缺陷病种有八百万种，主要是指婴儿在出生前发生的身体结构，功能，代谢异常。国家每年有九十万的新生儿患有出生缺陷疾病，临床上25万是明显可见的症状。基金会我们的主管单位是国家卫生健康委，是国家级的4A公募基金会，2010年成立，成立的这么多年里面，一直围绕出生缺陷的三级预防开展护佑儿童健康，健康孕育这样一个工作。

大家可以看到屏幕上的小熊猫，它叫响宝，是我们的吉祥物。在过去，基金会在全国31个省自治区和新疆建设兵团开展了三个系统的出生缺陷疾病救助，包括285种。截止到2023年12月31日，我们在全国一共累计救助了6.9万人次的小朋友，同时在10个省份开展了新生儿多种遗传代谢病的筛查，惠及275万个家庭。这些年我们在出生缺陷三级预防的工作里面投入了10.3亿的资金，确实做到了一体化。

其实我们说一个疾病，防永远大于治，所以在筛查这个环节上，基金会投入了许多的先进技术，比如说AI，联动了整个妇幼体系医疗机构为每一个出生的孩子提供人生第一次的体检，屏幕上这五个小朋友，是我们邀请的志愿者，他们也给我们拍了很多的公益短片，因为今天时间有限我就不展开了。在筛查这个环节，刚才说了做了两百多万例新生儿筛查，小朋友出生以后，做的第一项检查就会在脚后跟扎一个足跟血，病种由原来的两种，三种扩展到十七种。AI听一遍，人工听一遍大大提高了准确率和利用率，同时在试点的省份也做了产前筛查，帮助妈妈们在孕期更好的监测胎儿的生长和发展。在诊和治的环节，有一个罕见病的项目，每一个罕见病的孩子大概要经历三次才能够确诊，我们是通过免费为小朋友们提供基因诊断，帮助他们第一次走进医院的大门就能确诊疾病，同时在这个医院里面能够得到相应的诊断和治疗。

小朋友可以做到小病不出市，大病不出省，在家门口就能找到给他看病的公立医院，专家，接受项目的救助。我们和阿里巴巴公益，阿里健康公益一起做了很多单病种项目，比如说地中海贫血，耳聋，早产儿的救助。在关怀上，我想很多小朋友可能治好了病，但他的心理问题也是需要我们更多去关注的，所以我们有糖尿病希望小包会定期和他们做公益课堂，同时收集了两万多条，每一个小朋友会给我们许愿。大家可以看到屏幕的右下角有四个小朋友，就是今年912我们请他们来北京，圆了他们一个梦，我们现在也在联合很多爱心企业，为这些小朋友们送上新年的礼物，希望他们在治疗疾病的时候，也能有一个积极，快乐的心态。

同时我们在全国乡村振兴的点，也去做了孕产妇，备孕人群营养补助品的发放。因为今天时间有限，所以我这个地方有放了基金会的微信，抖音和微博，每天我们都会在上面分享我们的工作进展，把我们工作的透明度，专业化以及公益性都很好的进行一个展现。屏幕上这个宝宝是我们2015年在恩施义诊的小朋友，他现在已经非常健康了，我想呼吁儿童健康是每一位公益人的心愿，有一个健康的宝宝也是每个家庭最基本的，也是最大的心愿。希望能够得到大家的支持，加入我们，为携手共同致力于出生缺陷的防治尽自己的一份力，谢谢大家。