STIF国际科创节暨数服会是科技创新与数字化服务领域最具影响力的年度盛会之一，活动设立于2020年，旨在通过构建多元、开放的交流与合作平台，全面展示科创成果，传递科创精神。聚焦科技最新发展趋势，以及全球范围内科技新技术、新应用，为助力科技强国贡献力量。
以下是中国疾控中心营养与健康所科技处长、研究员何丽在第四届国际科创节 & 2023数服会的精彩讲话，由云现场整理。
尊敬的各位嘉宾，大家下午好！非常感谢会议的邀请，我来到这儿和大家共同分享一些慢性病流行病学大数据的发展现状和应用。我的单位中国疾病预防控制中心是一个卫健委直属的单位，两千多职工，是一个比较大的单位，研究领域是研究营养和慢性病防控的，也承担了很多社会的兼职。
大家都知道，现在出生率逐年下降。每年我们国家死多少人呢？2020年以前差不多每年死九百多万，2020年死了一千零四万。可以看到所有死去的这些居民当中，最主要的是死于慢性非传染性疾病。再仔细分析，排在前面的是中风，心脏病，慢阻肺，各种肿瘤等等。看一下死因的构成变化图，从1990年到2017年，可以看到慢性病的死亡占比从72%上升到89%。传染病还有新生儿孕妇的死亡，有17%降到3.5%。还有一些伤害的死亡占比也在快速的下降。所以在过去的十三五期间，防控的慢病主要是慢性阻塞还有各种的恶性肿瘤，精神神经系统的疾病。
慢性病的防治面临着严峻的挑战，需要政府，社会和每一个公民都行动起来，才能做好慢病的防治。比如说政府部门希望知道，居民的健康状况是怎么样的，影响居民主要的疾病有哪些，医疗发配到哪儿去，用了多少。还有防控这些慢病，有什么好的措施，这些措施有没有好的成本效益。作为医疗卫生专业机构的人就希望了解，这些慢病的致病因素是什么？生活方式，环境因素，遗传因素等相关性有多少。还有就是说得了病上我这儿来治疗，我用什么样的治疗方案最合适，怎么才能做到个性化的治疗，以保证疗效最佳。
精准的预防措施非常重要，作为每一个人，每个居民，就想知道我的健康状况到底怎么样？将来得疾病的风险有多大？怎么才能降低得病的风险？还有一个就是通过什么样的健康管理方式，使我不得慢病，或者晚得慢病，得了慢病以后，还可以活得久，活得长，这就是我们专业研究很多方面的问题。
还有一个就是说我得了病以后什么样的治疗效果最好，最适合的方案是什么，要回答这些问题，就需要大数据来讲话。目前传统的慢性病数据来源可以看到一个是常规的监测，还有慢性病营养监测，我们的营养监测是每五年做一次，过去是十年一次。还有一些心血管病的事件报告，慢阻肺的监测，还有一些科研，比方说队列研究，慢性病潜藏队列，国家卫生服务调查，还有全国高血压流行病，烟草状况调查，很多很多调查，所有的这些就构成了慢性病流行病学的数据来源，帮助我们做出决策。
给大家举个例子，死因监测是从1987年开始监测的，现在有六百多个监测点，涵盖了2.7亿人。很奇怪就会问我，这个死因监测系统在哪里？除此以外还有中国的肿瘤登记，发展得很快。最开始的时候大家可以看到1988年开始接受监测登记的人很少，到了2018年，已经有了574个监测点涵盖了八百多个县区，这是我们做得比较多的中心，中国层慢性病危险因素监测系统的发展，从2004年开始，比营养监测稍微晚一点，营养监测第一次来源于1959年，这些大数据都不在我们所里。通过死因监测，肿瘤登记还有中国成人慢性病，就可以满足世界卫生组织监测框架的绝大多数指标要求。所以国家卫健委做出的很多决策，都是来源于数据。
没有大数据，从何得到决策呢？还给大家介绍一下，像还有中国心脑血管疾病的登记系统，慢阻肺的监测系统，基本上都有省级以上的代表性涵盖全国。除此以外慢性病的相关大数据来源，还有医院的电子病历数据，病案首页的数据，医保的数据，还有全国那么多体检机构，还有互联网健康管理的数据。慢性病，流行病学的大数据面临着很多问题，信息相对独立，形成信息的烟囱或者孤岛，还有一个大家可以看到，数据的标准不统一，数据质量也参差不齐。而且数据很多是躺在哪儿，是禁止的，信息融合技术和大数据分析技术，有待进一步深入研究。
所以我们希望建立涵盖全生命周期跨机构的健康信息平台，建立采集标准，交换共享机制，做到标准的融合。而且产出对国家政策建议，还有一些决策。还需要探讨的一些问题就是数据安全问题，都知道数据你在云上存着或者某个地方存着，会有一个个人信息泄漏的风险，还是比较严重的。还有一些就是医疗数据，可能也泄露风险比较大。大家都知道香港有个艺人叫周海媚去世了，她治疗的信息被泄露了。还有一个就是研究需要征求患者知情同意，在我们单位也主管着能力审核这块。还有一个就是数据的规划。
未来还需要收集哪些数据呢？这些数据和现有的数据能够关联吗？可以开展哪些研究？如何综合利用，创造价值。所以说有很多的一些平台期待着和我们疾控中心进行合作。
举个例子，多元数据融合支撑慢性病防治需求。给大家举个例子，这是中国疾控中心承担的一项大研究，叫重大慢性病流行病学监测大数据构建和关键技术，建立了慢病防控的决策支持系统，有很多课题。项目的产出，大家在网上都可以收集得到，所以做好流行病学数据收集，加以统计分析，多方合作，才能产出更大的结果。
解决多元数据融合的关键问题，主要包括形成知识信息共享的政策环境，不共享就不能发挥更大的作用。还有建立交换共享的机制，让提供信息的人或者单位收益，建设信息还有数据共享创新的实验室发展大数据，交换融合安全技术，我的演讲就到这儿，谢谢大家！
